APEGO AL TRATAMIENTO

Por: Dra. Ma. de la Paz Mireles Vieyra
PROFIN VIH A.C.
PROFESIONALES FRENTE A LA INFECCIÓN VIH
Página web: www.profinvih.org
Correo: profinvih@prodigy.net.mx

Se denomina apego al tratamiento a la constancia con que un paciente cumple las indicaciones terapéuticas; resulta frecuente encontrar en lugar del uso de la palabra apego, los términos: “adherencia” o “persistencia en el tratamiento”. 

El apego en VIH/SIDA es un elemento fundamental para el éxito, reportándose en la literatura médica que se requiere más de un 90% del mismo para lograr resultados exitosos y persistentes, aun cuando otros autores plantean que debe ser, mínimo 95%. 

¿Qué significa esto?

Que si el paciente recibe por ejemplo 10 capsulas o comprimidos de antivirales al día (alguno de ellos puede requerir 4, 6 y aún más capsulas al día), en un mes debe ingerir 300 unidades, las cuales habitualmente serán distribuidas en varias dosis durante 24 hrs. Un 90 por ciento de apego significa que el enfermo debe tomar como mínimo en el mes: 290 capsulas, comprimidos o grageas -dependiendo de la presentación que los mismos tengan- en el momento indicado y en la toma correcta.

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Un número de fallas mayor a esto constituiría un bajo apego y, consecuentemente, podría esperarse una repercusión desfavorable  en el resultado.

¿En VIH  como repercute el bajo apego? Ello significa que a raíz de esta toma inadecuada de medicamentos se facilitará la presencia de partículas virales  que escapan a la acción del antiretroviral y  por lo tanto las mismas  pueden  tornarse resistentes, de tal manera que el paciente tendrá en un mes algunos virus que no sucumbirán al efecto del medicamento, sino que escaparan al mismo y, poco a poco, estas cepas o grupos de virus se multiplicaran, hasta formar una población más y más numerosa, de tal manera que en un tiempo, casi siempre corto, el medicamento administrado dejara de tener efecto y aun cuando el paciente lo continúe, no se lograra lo deseable y el virus en lugar de detener su multiplicación la incrementará y con ello las células protectoras o CD4 (linfocitos auxiliares o cooperadores) disminuirán y un día la situación critica o SIDA resurgirá (en caso de que ya se hubiera controlado), - una vez que los CD4 alcancen nuevamente la cifra de menos de 200 células -, retornando el peligro del SIDA y por lo tanto obligando a cambios en el esquema, lo cual implica substituir no uno ni dos de los antivirales, sino todo el conjunto, por uno denominado “de rescate”, con el cual se pretende vencer las resistencias surgidas y alcanzar la meta necesaria es decir, la carga viral indetectable. 

Por lo tanto el  apego al tratamiento representa un elemento esencial para el éxito y sobre todo para que el paciente no recaiga en situaciones críticas para ello, se requieren una serie de  elementos. 

Desde el punto de vista asistencial, muchas veces se otorga el peso mayor al componente relacionado con el enfermo y el cumplimiento que hace de la receta establecida.

Como resultado de ello, es común que las fallas en el apego se atribuyan necesariamente a carencias o problemas en relación a observancia por parte del paciente y, más aún, a su falta de voluntad, o a la supuesta pereza o indolencia para seguirlas.

Sin embargo el apego implica otros elementos que muchas veces, no son tomados en cuenta, repercutiendo finalmente en el resultado. 

Aspectos que influyen en el apego: 

Elementos a nivel individual:

El entendimiento en cuanto la importancia de cumplir con el tratamiento se asocia muchas veces al grado de escolaridad y de cultura que el paciente tenga, sin embargo esta relación no siempre es directa, en nuestra experiencia, en varias ocasiones los pacientes con mayores problemas no han sido los que menor educación escolarizada han tenido, sino sorprendentemente, algunos de los que mayor grado escolar habían alcanzado, lo cual nos lleva a contemplar dos aspectos que en la experiencia parecerían ser muy importantes, a veces aun más que la escolaridad: el grado de avance que el paciente haya tenido en su padecimiento y su autoestima. 

Grado de AVANCE: 

En relación al primero, podría decirse que la enfermedad “enseña”, puesto que, cuando el paciente ha experimentado un daño importante en su salud y ha vivido esto durante varias semanas o meses, mejorando poco y padeciendo mucho, lo más probable es que, cuando la mejoría se instale, el enfermo la valorará de manera distinta a quien no ha sufrido hasta entonces problemas de salud. 

Un paciente con SIDA habitualmente representa a alguien que ya ha experimentado en mayor o menor grado diversas molestias físicas y por lo tanto ya ha meditado muchas veces sobre la gravedad de su problema, máxime si ha pasado por diversas manos médicas y no ha encontrado la solución que busca. Por el contrario, un paciente con más de 200 CD4, que padece la infección VIH pero no ha llegado aún a situaciones críticas como el SIDA -sobretodo si sus CD4 están en el orden de 300 a 500 células- en él o ella el apego resulta más difícil, porque el enfermo aparte de que “aparentemente” conserva la salud, no logra entender fácilmente porque debe someterse a tratamiento con tomas exactas y algunas restricciones  generales si no se siente enfermo, máxime si otras personas comentan que “se ve bien.”  En casos así, el apego resulta más difícil de mantener y ante ello se requerirá mucho mayor sustento cultural por parte del enfermo, para que logre entender el riesgo real que la presencia del virus representa en el organismo y la necesidad de mantenerlo en niveles bajo control, si el enfermo no dispone de una serie de informaciones, puede no registrar la trascendencia del tratamiento temprano y de la prevención oportuna. 

Grado de AUTOESTIMA:

O bien, con madres de por sí devaluadas, que eternizan la cadena con los hijos, especialmente con las niñas; algunas otras también sometidas a violencia física por un esposo o pareja, existiendo en el recuerdo de las mismas muchas veces violencia intrafamiliar anterior, cuando eran pequeñas y que después, con cierta frecuencia, se tornan en madres golpeadoras de los pequeños en quienes canalizan una serie de frustraciones y agresiones, de tal manera que la cadena que empieza en el pasado, a costa de padres, se continua en el presente con una pareja frente a la cual son víctimas, para acabar como victimarias de sus pequeños hijos indefensos.
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Cadenas de desamor que a veces emanan de actitudes o rechazos evidentes y hasta de suma crueldad, o en otros casos de conductas sutiles, pero igualmente dolorosas y que no están limitadas a familias con problemas de analfabetismo o pobreza, sino que parecen ser comunes a todas las clases sociales, involucrando en ocasiones a figuras paternas con altos grados de escolaridad, sea en medios urbanos y/o rurales, cada uno desde luego con sus variantes, pero en todos ellos, produciendo el mismo efecto devaluador y frustrante en hijos e hijas.

Si acaso sucede que el menor haya además sufrido abuso sexual por parte de algún familiar, la devaluación se tornará más intensa porque entonces existen sentimientos encontrados en el niño y la niña en donde, frente al amor que se tiene a una figura familiar, se une el rencor, el miedo y, muchas veces junto a ello, el sentimiento de culpa, por considerar equivocadamente -en su pequeñez y sin mayor antecedente- que las  intenciones o conductas negativas estaban dentro de él o ella aún sin saberlo y que, el agresor fue el que “descubrió” eso.

Un paciente -hombre o mujer-  con una serie de problemas relacionados con su autoestima,  con frecuencia descuida su propio cuidado, a veces de una manera sutil, como puede ser olvidando la dosis o bien aplazando tomas, porque otras situaciones que considera de mucha mayor trascendencia que su propio bienestar se atraviesan en el camino, o porque simplemente a veces, el deseo inconsciente de expiar culpas o padecer castigos, descansa en el fondo, de varias actitudes repetitivas, pero también, simplemente porque la depresión como una expresión clara de todo ello, abruma al enfermo.

Muchas veces, en nuestra experiencia, la depresión inicial que el paciente presenta no es tanto por la impresión del SIDA, o la opción de muerte que ello plantea, sino que en realidad la depresión surge porque el enfermo teme que muchas actitudes o conductas hasta entonces ocultas, puedan ser descubiertas y, como se trata de situaciones habitualmente calladas durante largos años, se enfrenta a momentos que generan gran ansiedad, por que muchas veces plantean algo relacionado con episodios para él o ella  vergonzosos, difíciles o tristes de su vida..

Dentro de este panorama, el alcoholismo representa en nuestro medio uno de los problemas más importantes para evitar o disminuir el apego al tratamiento y el cual, por lo menos en nuestra experiencia, no refleja en la mayor parte de los casos, una libre decisión, sino más bien el escape temprano durante la adolescencia o juventud a sentimientos y emociones que plantean al paciente fuertes conflictos, como pueden ser una bisexualidad hasta entonces no aceptada, acompañada de temor a ser descubiertos, o bien al rechazo familiar y social y, finalmente, una interminable cadena de culpas y auto-castigos .  Cuando pacientes con estos antecedentes son interrogados, uno encuentra casi siempre una serie de antecedentes familiares de gran interés, que cuando son expuestos y analizados parecen liberar enormemente la carga, que hasta entonces dicha persona llevaba encima. 

Existen en México, y seguramente en todo el mundo, muchas familias que cada día ingieren alcohol en forma intensa; en muchas partes de la provincia mexicana esta situación se repite y es un ejemplo desafortunado, no sólo por parte del padre, sino que participan hombres y mujeres de todas las edades dentro del núcleo familiar, quedando muchas veces inconscientes por efecto del mismo y todo ello ante la mirada temerosa y sorprendida de niños y niñas para los cuales, el alcohol y la aparente alegría que los adultos dicen experimentar se va convirtiendo en una forma de relación cotidiana, pero en realidad estas familias ocultan la mayoría de las veces problemas generacionales, sumidos en la complicidad del “silencio”, dentro de los cuales el incesto es uno de los más frecuentes, unido a la violencia física y verbal.

En realidad esas reuniones familiares por lo general rebosan aparente alegría al inicio, pero después se convierten, casi siempre, en escenas de violencia y de depresión encadenando a sus miembros a una serie de experiencias difíciles, como son el maltrato y el abuso de menores, la mayor parte de las veces por parte de familiares cercanos y/o amigos.  Por otra parte, cada vez se favorece o solapa más la inducción a la bebida, fomentada por los adultos sobre los niños y una serie de circunstancias derivadas de este hecho en si. 

Ante ello, cuando alguien de éste círculo resulta afectado por el VIH, hemos constatado hasta que punto la familia de una u otra manera señala a quien resulta enfermo y elimina casi automáticamente la responsabilidad grupal, podría decirse que el pasado no existe, y desde luego -si es que se conocieron y no se diluyeron dentro de la llamada “conspiración del silencio”- no se toman en cuenta las vivencias cuando fue pequeño (a) que la persona afectada tuvo, negándoseles mayor trascendencia y adjudicando la responsabilidad absoluta de la conducta que pudo contribuir a la infección VIH a una “libre decisión personal” del enfermo, es decir, a su propia y única  responsabilidad.

Un hombre o mujer alcohólicos y además con VIH, pueden representar problemas graves  en el apego, porque todas estas vivencias, u otras, serán realmente difíciles de superar, máxime si no reciben apoyo psicológico o si la consulta médica no logra detectarlas.

De ello emana la necesidad de que en el VIH en particular, el profesional atienda al afectado en forma integral, revisando el crecimiento y desarrollo infantil y en la adolescencia para, de esa manera, evaluar una serie de riesgos y caracteres relacionados con la devaluación personal, la autoestima y el sentido existencial en sí. 

Cuando el paciente no sólo es atendido a la luz de un daño orgánico sino como un ser que ha tenido un desarrollo vivencial que pudo haber dejado una serie de huellas y lesiones es cuando la medicina cubre su tradicional papel de ciencia y arte; de conocimiento y humanismo.

Los aspectos mencionados son algunos sobresalientes que deben ser tomados en cuenta cuando un paciente inicia un tratamiento que requiere alto apego, como en el caso de la infección VIH, y ello sólo puede suceder si el médico ha tenido el cuidado y el interés de conocer a su paciente no sólo como enfermo VIH, sino como persona, que ha tenido diversas vivencias en la infancia y en la adultez.

ELEMENTOS SOCIOECÓNOMICOS Y CIRCUNSTANCIALES:

Pueden existir, sin embargo, también otros elementos menos complicados, pero no por ello menos importantes y trascendentales, como la situación socioeconómica. 

En México quienes residen en grandes ciudades pueden encontrar más opciones de transporte y aun de empleo, a pesar de que el mismo no sea bien remunerado, pero quienes viven en el interior, no sólo en lugares rurales sino urbanos pero con pocos servicios, tienen múltiples dificultades para desplazarse de una provincia o poblado a una ciudad donde los servicios existen; el costo del trasporte es elevado, la frecuencia escasa; a ello se debe agregar cada día más y más problemas relacionados con las condiciones ambientales que pueden dificultar el traslado, entonces el no acudir a recoger el medicamento puede representar un problema completamente involuntario, porque el paciente desea tomar el antiviral, pero acudir por el mismo puede implicar problemas de acceso y posibilidad económica.

Si el paciente cuenta con Seguridad Social o Seguro Popular es factible que llegando a la clínica tenga que esperar por el medicamento hasta que el responsable llegue, o bien que no dispongan del antiviral en existencia en ese momento; que le den otro a cambio, o que simplemente, le planteen regresar otro día y que la espera pueda ser de varios días o aun de semanas.

En otras ocasiones, si el hombre es el afectado, muchas veces puede tener mayor opción para movilizarse y aún para ser atendido, pero en el caso de la mujer o el niño es factible que el hombre brinde menor apoyo a los mismos, al estar él mismo ausente o simplemente porque, como parte de una devaluación histórica persistente, la mujer “puede esperar”, entonces ella y el menor -máxime si es niña-  pasarán a segundo o tercer plano.

De tal manera que, sin el apoyo familiar, mujeres y niños pueden enfrentar más problemas  para el traslado, en ocasiones porque el hombre malgasta el poco dinero en bebidas alcohólicas o porque la mujer al estar enferma deberá ver por sí misma su atención y su sustento, considerando que la más de las veces, el apoyo masculino -si es que aún existe- será escaso. 

Es posible que, cuando la pareja, resulta infectada -en localidades del interior- sea el hombre el que primero se atiende y, puede suceder, que la mujer ceda su dosis al marido para que él vaya a trabajar y ella tome la mitad o la elimine.

LOS ELEMENTOS ASISTENCIALES.

En muchas ocasiones la responsabilidad institucional se diluye y no se analiza su grado de importancia en el apego real que el paciente puede tener.

El personal médico de enfermería y/o  paramédico puede brindar una información parca y prácticamente nula sobre la importancia del tratamiento, su efecto, trascendencia y lo que el mismo demanda; así como las consecuencias de su suspensión o toma inadecuada, con lo cual el paciente no puede identificar a cabalidad la necesidad del cumplimiento ni los beneficios de ello.

La receta muchas veces es ininteligible (ya que no tiene claridad), en otras poco explicada y, por lo general, no incluye la mayoría de las veces, las condiciones exactas bajo las cuales el medicamento debe ser administrado.

Las fechas cada 2 o 3 meses para visitar al facultativo, la negación de la atención aun ante casos urgentes por no tener cita, las cuales son prolongadas, son frecuente causa de no atención oportuna, todo lo cual contribuye de una u otra manera, a no reforzar el apego, sino por el contrario, a favorecer el desapego.

Al respecto importaría resaltar la frecuencia con la cual el paciente en la actualidad acude a las diversas Instituciones y recibe UNICAMENTE UNO O DOS DE LOS ANTIVIRALES QUE EL ESQUEMA CONTEMPLA ante lo cual algunos médicos  indican que por el momento no hay más, que esos son todos y que debe tomarlos mientras llega el resto, CONDUCTA ALTAMENTE LESIVA PARA EL PACIENTE y lo peor de todo, fomentada por el propio personal de salud, dado que en ningún momento es correcto iniciar o continuar un esquema antiviral con sólo una parte de los antivirales. EL ESQUEMA DEBE SER TOMADO EN FORMA COMPLETA y núnca es recomendable administrar nada mas un antiviral de los 3 o 4 que deben tomarse.

Esta  situación cada día ocurre con más frecuencia dentro del país, fomentada en algunas ocasiones por el propio médico que da la indicación o bien la promueve o solapa. En otros momentos ha sucedido que el paciente reciba de un mes a otro, diferentes antivirales sin indicación autorizada alguna, sino simplemente porque no están disponibles los antivirales iniciales indicados y, a quien entrega medicamentos, se le hace fácil cambiar un antiviral por otro.

Estas situaciones deparan en los enfermos, problemas presentes y futuros por la posibilidad real de resistencias a corto plazo.

De nada sirve que el paciente  tome su medicamento si la indicación y la prescripción es  errónea y aún lesiva para él o ella.  Desde luego todos estos cambios pueden favorecer en el enfermo respuestas inadecuadas ante la toma de antivirales combinados incorrectamente favoreciéndose con ello, de forma indirecta el desapego,  además de otras serias consecuencias.

Por lo tanto, cuando un paciente no cumple con su esquema de tratamiento, el análisis de los factores implicados no es nada fácil ni obvio, por el contrario, implica un verdadero escrutinio individual, institucional y social, cuando estos tres elementos son atendidos, seguramente el apego será elevado y el resultado final excelente.

Al respecto importa destacar que en muchas ocasiones dado que los reportes publicados proceden casi siempre de países del primer mundo, el apego es visualizado más a la luz de aspectos asistenciales que de otro tipo.

En México, como seguramente sucede en muchos otros países latinos, la población afectada tiene un perfil diferente al de los países altamente industrializados, se trata básicamente de población socioeconómicamente pobre, en una abrumadora mayoría, con recursos bastantes limitados, que carece de acceso a grandes centros hospitalarios, que tiene el centro de salud rural o suburbano cercano pero muy poco implementado, con personal pasante o técnico; que debe recorrer grandes distancias a veces para ser atendido, que esta acostumbrado a esperar, a someterse u obedecer, que pide, en vez de  reclamar y que concede más que exigir sus derechos.

Este tipo de población tiene un apego diferente, no son colectividades a pesar de lo que la publicidad quiere vendernos, de tipo drogadictas, sí lo son con grandes consumos de alcohol, desnutrición; con escasas o nulas fuentes laborales, con pocas o mínimas fuentes de distracción, aparte de la cantina, la iglesia y/o la escuela.

Este tipo de población tiene diferentes motivos para tener o no tener apego, y sus incentivos para mantenerlo también son diferentes.

Cabría señalar que cuando se atiende a pacientes del interior del país muchas veces encontramos enfermos, hombres y mujeres, que son cuidadosos de sus medicamentos, de sus horarios, de las recomendaciones médicas, pero que a veces tienen enormes dificultades socioeconómicas para acceder rutinariamente al medicamento. Son panoramas diferentes y son apegos que deben ser analizados de diversa manera.

Porque si generalizamos  que el apego es por deficiencias  relacionadas básicamente con el paciente, caeremos en algo que ha llevado a  establecer entre otros aspectos, el que a menor número de dosis mayor apego; desde luego tal afirmación tiene sustento pero no puede explicar por sí sola los problemas y por lo tanto, tampoco puede eliminarlos, lo cual implica que NO NECESARIAMENTE al tomar en lugar de 10 capsulas 2, el apego  mejorará. NO,  eso no esta directamente condicionado.

Existe un elemento, desde luego que se ha disminuido –posiblemente- pero eso no elimina, por lo menos en países como el nuestro, la posibilidad de un bajo apego porque el mismo puede no estar relacionado con ello.

En nuestra experiencia, hace algún tiempo, cuando el paciente requería tomar un elevado número de capsulas porque las presentaciones múltiples aún no existían, el apego en la mayoría de los casos era ya elevado, y por lo tanto no podía ser explicado solamente por el número alto o bajo de cápsulas, sino porque otros elementos, casi siempre mucho más importantes que la cantidad de capsulas, estaban ahí presentes y los cuales parecen ser, al final de cuentas, por lo menos en poblaciones como las que atendemos – rurales y urbanas-, los que parecen determinar el mayor o menor apego como lo hemos puesto de manifiesto en la presente comunicación.

Lo anterior nos lleva a otro tema íntimamente ligado: el del tratamiento simplificado, es decir el de la toma de menor número de cápsulas por combinación de antivirales, la panacea comercial y al parecer también profesional, y si bien sus ventajas resultan evidentes, consideramos que el análisis de ello ha sido insuficiente en medios socioeconómicamente débiles, como podría ser nuestro país y muchos otros en donde la población  puede experimentar una serie de problemas ante esta toma simplificada, tema de nuestro próximo artículo, que usted podrá consulta aquí en www.profinvih.org

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